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Soins Palliatifs Pédiatriques

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L’équipe ressource en soins palliatifs pédiatriques PédiaCAP pilote ce groupe de travail. PédiaCAP a recensé 3 à 4 demandes annuelles d’élaboration anticipée d’un projet périnatal de prise en charge palliative en Champagne-Ardenne. Il existe malheureusement aussi des situations inopinées liées à la grande prématurité et qui déstabilisent les équipes qui doivent gérer dans l’urgence.
Ces situations différentes amènent à divers attitudes des équipes dans l’accompagnement de la famille et du bébé. A noter aussi qu’on peut différencier ces situations en fonction des types des centres hospitaliers (car on n’y accueille pas les mêmes situations) mais aussi selon que l’enfant aurait été à priori en bonne santé ou qu’il soit atteint d’une malformation létale.
Les limitations de traitements s’intègrent dans les pratiques. Les incertitudes sur la durée pendant laquelle va survivre le nouveau-né sont sources d’inquiétude. Les décalages de pratiques en équipe, entre professionnels génèrent des insatisfactions. 
Tout ceci a suscité l’élaboration d’un guide commun (disponible sur commande) pour accompagner les professionnels. Avec toutefois l’idée de laisser ensuite à chaque équipe la liberté d’adapter ces recommandations à leur équipe, au matériel, et à leur environnement.

Objectif du groupe de travail

Rédiger des recommandations de bonnes pratiques sur les soins palliatifs pédiatriques en salle de naissance afin de guider les professionnels engagés dans cette démarche et dans ce projet de naissance de parents…
Le groupe de travail Soins Palliatifs Pédiatriques correspond à un besoin fort des professionnels pour répondre aux demandes des parents et harmoniser les pratiques sur un territoire et ainsi rendre cohérent ce projet. L’émergence des soins palliatifs en tant qu’offre de soins doit néanmoins répondre à un cadre réglementaire stricte.

 

 

Production du groupe

- 2018 / 2019 Le groupe de travail réfléchit à des sessions d’appui à la mise en oeuvre des soins palliatifs sur site

- 2018 : logigramme reprenant l’essentiel du Guide SPP (en cours)

- 2018 : Publication du Guide de mise en oeuvre de ssoins palliatifs périnataux

- 2018 : Organisation dela journée Grand Est "Soins palliatifs périnataux " 21/09/2018