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FOCUS Sur "La fin de vie du sujet âgé, spécificités du patient Parkinsonien"

"La fin de vie du sujet âgé, spécificités du patient Parkinsonien"

REPERES EN GERIATRIE, JUIN 2021, VOL23, n°196 :
Dr Manon AUFFRET, Docteur en pharmacie et en neurosciences, EA4712 Comportement et noyaux gris centraux, Université de Rennes1, Rennes ; Institut des neurosciences cliniques de Rennes (INCR), Rennes
Et 
Dr Matthieu BEREAU, Neurologue, service de neurologie, CHU de Besançon, Besançon

La maladie de Parkinson (MP), un déficit en dopamine, est une pathologie neurodégénérative fréquente, chronique, évolutive et complexe, aux phénotypes et aux tableaux cliniques variés qui nécessite une approche pluridisciplinaire et individualisée. La fréquence, la diversité et la sévérité des symptômes vont croissant au fil de l’évolution de la pathologie.

N’ayant pas de traitement pour ralentir l’évolution de la maladie, la prise en charge de la MP reste palliative et repose principalement sur les traitements médicamenteux (Lévodopa et agonistes dopaminergiques), chirurgicaux (Stimulation Cérébrale Profonde : SCP) et la rééducation. L’objectif est de compenser le handicap fonctionnel mais aussi de conserver une qualité de vie. 

L’accompagnement de fin de vie des patients parkinsoniens est une réponse individualisée, Il doit tenir compte des particularités de la MP, c’est-à-dire en étant soucieux de la symptomatologie (troubles moteurs, sensitivo-douloureux, psycho-comportementaux, dysautonomie) tout en proposant des traitements adaptés (interactions médicamenteuses, contre-indications

Deux phénotypes distincts de la maladie de parkinson sont rencontrés en gériatrie

-La MP à début tardif : évolution généralement plus rapide, les troubles psycho-comportementaux plus précoces et la sensibilité au traitement moindre

-La MP au stade avancé :(˃10 ans d’évolution), avec complications motrices ( fluctuations motrices, dyskinésies ), signes moteurs axiaux ( camptocormie, syndrome de la tour de pise, instabilité posturale) et troubles psycho-comportementaux ( hallucinations, démence parkinsonienne et psychose parkinsonienne)

Dans cet article, deux situations de fin de vie sont illustrées : l’une anticipée et l’autre gérée dans l’urgence 

La 1ère situation est un homme de 79 ans qui vit à domicile avec sa femme. Il souffre d’une MP de forme tremblante évoluant depuis plus de 20 ans traitée par Modopar®. En 2 ans, une importante aggravation est apparue : troubles de la déglutition, dysautonomie, chutes fréquentes. Monsieur G avait à plusieurs reprises évoqué la mort auprès de l’équipe de neurologie, le couple était opposé à un placement en institution et l’épouse avait pu exprimer son appréhension quant à des soins de fin de vie à domicile. Une consultation pluridisciplinaire avait pu être organisée en mai 2019 par l’équipe de neurologie avec la présence de l’équipe de soins palliatifs, du patient et d son épouse. A l’issue de la réunion, il avait été décidé de façon collégiale qu’en cas de complications intercurrentes (infectieuses), les soins seront essentiellement des soins de confort avec un accompagnement en milieu hospitalier. En novembre 2020, le patient est adressé aux urgences par son médecin traitant pour occlusion intestinale compliquée d’une pneumopathie d’inhalation ; Le patient décèdera deux jours plus tard dans le service de gastroentérologie, grâce à la coordination de l’infirmière Parkinson, un lien avec l’équipe de neurologie et l’équipe de soins palliatifs a pu être maintenu permettant le respect des souhaits du patient.

Les auteurs soulignent l’importance de recueillir les souhaits du patient idéalement d’avoir des directives anticipées. Dans la MP, la rigidité axiale et la prévalence de signes moteurs et non moteurs dopa résistants sont des signes d’alerte qui doivent être recherchés et amener le clinicien à évoquer et échanger avec le patient et ses proches sur les questions relatives à la fin de la vie.

La consultation pluridisciplinaire en dehors d’une situation d’urgence a permis une discussion collégiale, une écoute, et prise en compte des souhaits et craintes du patient et de son épouse. En dehors de sollicitations du patient et ou de l’aidant, le gériatre, le neurologue et le médecin traitant jouent un rôle important dans le repérage, le cheminement et l’accompagnement de la fin de la vie 

Quand envisager une consultation pluridisciplinaire au sujet de la fin de vie chez le patient parkinsonien ?

 Certains éléments suggèrent qu’il est nécessaire d’aborder le sujet :

-Problème de déglutition, 

-1er épisode de pneumopathie d’inhalation,

-altération de l’état général, 

-infections à répétition,

-déclin cognitif

La seconde situation M.C est également un homme, de 75 ans, vivant à son domicile avec son épouse. La MP lui a été diagnostiqué en 2012.Il a progressivement développé un phénotype diffus avec hallucinations visuelles, déclin cognitif et signes axiaux (instabilité posturale, dysarthrie et dysphonie). L’adaptation du traitement avait permis de rester à domicile sans aide extérieure.

 En janvier 2021, l’épouse sollicite le service de neurologie car le maintien à domicile de son époux est compliqué en raison de plusieurs éléments : altération de l’état général, perte des capacités de la marche, une escarre sacrée avec soins quotidiens, des troubles de la déglutition rendant la prise du traitement (Stalevo®) irrégulière, aggravant les signes moteurs (raideur et douleur). Lors de la consultation neurologique, l’examen clinique montera un syndrome parkinsonien segmentaire et axial sévère, une mobilisation des membres douloureuse et une communication limitée. Lors d’une consultation pluridisciplinaire (patient, épouse, neurologue, infirmière parkinson, médecin de soins palliatifs) le patient a exprimé péniblement son souhait de rentrer à son domicile, demande partagée par son épouse. La décision collégiale a été d’initier les soins de fin de vie avec accompagnement en ambulatoire (un traitement d’apomorphine en sous cutanée sera débuté au domicile ce qui permettra une amélioration de la raideur et douleur, le patient sera de nouveau en mesure de communiquer). La coordination de la prise en charge a été assurée par l’IDE parkinson, le médecin traitant, le prestataire de santé à domicile et l’infirmière des soins palliatifs. Le patient décèdera 10 jours plus tard.

L’exemple de M.C illustre l’intérêt de l’apomorphine dans le cadre terminal, facile de mise en route et amélioration de la qualité de fin de vie. L’implication de l’IDE parkinson avec les autres acteurs du domicile ont permis un accompagnement jusqu’à la fin de vie. 

Accompagnement de fin de vie et spécificités du patient parkinsonien

De par sa nature complexe et son retentissement multi organe, la MP ne doit pas être considérée comme une simple comorbidité chez le sujet âgé.

Les neuroleptiques sont pratiquement tous contre indiqués chez le patient parkinsonien, ils aggravent le tableau clinique et représente un risque iatrogénique majeur.

Seules la dompéridone (antiémétique), la clozapine et, dans une moindre mesure, la quétiapine (antipsychotique) peuvent être proposées alors que l’halopéridol (Haldol®), la métoclopramide (Primpéran®) et la métopimazide 

(Vogalène®) sont à proscrire impérativement 

Il n’existe pas de consensus sur la gestion des traitements antiparkinsonien en fin de vie, cependant, l’interruption brutale et /ou prolongée des traitements est contre indiquée provoquant un inconfort majeur en raison de la résurgence des symptômes moteurs (rigidité, dysphagie) et non moteurs (douleurs, anxiété, troubles gastro-intestinaux, génito-urinaires) correspondant à l’état Off. 

Un arrêt ou diminution brutale des traitements (pharmacologiques ou chirurgicaux) sont associés à un risque de pseudo syndrome malin des neuroleptiques, potentiellement mortel.

L’inaccessibilité de la voie orale ne doit pas donner lieu à un arrêt de la thérapeutique antiparkinsonienne. La conversion des traitements oraux peut s’effectuer grâce à des tables d’équivalence et avec le soutien et l’expertise de neurologie.

Dans les cas où l’approche de fin de vie peut être anticipée, il peut être intéressant d’évoquer la mise en route de Duodopa® réduisant les risques neuropsychiatriques associés aux antagonistes dopaminergiques oraux. La mise en route doit être évaluée car elle nécessite de réaliser une gastrostomie sous anesthésie générale, l’alternative, étant l’administration de lévodopa par sonde naso-jéjunale. 

Vers une prise en charge palliative et pluridisciplinaire 

Il a été récemment démontré dans la littérature neurologique qu’une prise en charge palliative ambulatoire améliorait la qualité de vie des patients atteints de MP et réduisant également le charge des aidants. La complexité des tableaux cliniques et la gestion des traitements nécessite une prise en charge pluridisciplinaire à tous les stades de la MP. L’utilisation de la télémédecine représente une opportunité d’accompagnement de fin de vie des patients parkinsoniens et de partage d’expertise à la fois en ambulatoire et dans des centres dénués d’expertise.

Conclusion

La maladie de parkinson est au premier rang des maladies neurodégénératives. L’accompagnement en soins palliatifs de patient atteint de MP n’est pas rare en gériatrie. Les spécificités liées à la maladie de parkinson et aux traitements sont nombreuses. Une approche holistique intégrant le patient et son environnement est donc indispensable. L’expertise des différents acteurs hospitaliers et ambulatoires du réseau ville hôpital de la prise en charge palliative et de fin de vie du patient parkinsonien âgé est nécessaire pour assurer une qualité de fin de vie. 

Pour plus de détails sur cet article, n’hésitez pas à contacter le réseau